Mãe conta como aprendeu a lidar com o filho que tem hidrocefalia

Marcos Vinicius nasceu com hidrocefalia (Foto: Aline Nascimento/G1)

'Meu filho é um milagre de Deus'. É assim que Edvania Fontenele se refere ao pequeno Marcos Vinicius, de 4 anos, que nasceu com hidrocefalia, doença conhecida pelo acúmulo de defluido dentro do crânio que leva ao inchaço do cérebro ou simplesmente 'água no cérebro'. Edvania é mãe de mais duas meninas e descobriu que o filho nasceria com a deficiência no quarto mês de gravidez, quando foi fazer um exame de rotina. No dia Mundial da Hidocefalia, celebrado neste sábado (25), ela conta como superou e aprendeu a lidar com a doença do filho.

Segundo ela, toda a gestação foi enfrentada com muita dificuldade. Antes de descobrir que estava grávida, Edvania explica que estava fazendo tratamento para curar endometriose, doença que surge quando células do endométrio, tecido que reveste o útero por dentro, acabam se implantando fora dele, em outros órgãos, evitando que a mulher menstrue. Durante o tratamento, Edvania fez uma videolaparoscopia, exame ou técnica cirúrgica para diagnosticar a endometriose. A mãe acredita que o laser utilizado no exame pode ter causado a má formação na cabeça do filho.

"Quando eu fiz o exame já estava com dois meses de gestação e não sabia que estava grávida. Não tomava remédio nenhum para evitar, porque acreditava que tinha endometriose. Então chegamos a conclusão que o laser do exame causou a má formação do Vinicius", revelou 

Edvania com o filho em 2009
(Foto: Edvania Fontenele/Arquivo Pessoal)

Casada há 15 anos, Edvania lembra que chorava todos os dias depois que descobriu que o filho nasceria com deficiência, mas nunca pensou em abortar. Devido ao peso da barriga, por causa do tamanho da cabeça da criança, a mãe explica que sentia falta de ar. Ela engordou 23kg e teve problemas para dormir.

"Quando a médica falou que ele [Vinicius] nasceria com um problema eu não tinha noção do que era. Cheguei em casa e fui pesquisar sobre a doença fiquei chocada, passei mal. Imaginei que meu filho nasceria um monstro. Muitas mães quando descobrem que o filho vai nascer com deficiência, pensam logo em abortar. Nunca pensei, em nenhum momento, tirar meu filho. O meu desespero era só como eu iria cuidar dele, o que eu ia fazer porque tudo era novidade pra mim", contou.

Com sete dias de vida Marcos Vinicius passou por uma cirurgia para instalar uma válvula na cabeça, que substitui a veia no cérebro, responsável por drenar o líquido. A válvula funcionou durante três meses, depois foi substituída por outra. A cabeça de Vinicius mede 57 centímetros de perímetro cefálico. Desde os três meses de vida Vinicius faz fisioterapia e atualmente faz aulas de equoterapia.

Aos quatros meses, a válvula de Vinicius precisou ser trocada porque começou a apresentar problemas. De acordo com a mãe, a criança teve febre alta, enjôos e dificuldades para dormir. Quando foi ao médico, ela descobriu que o aparelho estava obstruído e que precisava ser trocado com urgência. Vinicius passou pela segunda cirurgia aos quatro meses de vida.Durante os treze dias que ficou internada depois do nascimento do filho, Edvania lembra que já havia uma criança, que também tinha hidrocefalia, esperando por uma válvula para instalar na cabeça. A família teve que juntar dinheiro para comprar o aparelho pro filho."Nós tivemos sorte porque compramos a válvula pro Vini. Não podia demorar muito pra instalar, quando mais demorasse pior seria porque o líquido comprime o cérebro e ele poderia morrer", lembra a mãe.

"Quando fomos ao médico descobrimos que a válvula estava obstruída e isso estava causando todos os sintomas nele. Aí o médico tirou o líquido com uma seringa, o que provou um inchaço na cabeça do Vinicius. Nosso maior medo era com o tempo que ele ficaria sem a válvula, porque ele poderia morrer se demorasse muito pra colocar", revelou Edvania.

Para Edvania, apesar de todas as dificuldades enfrentadas durante a gravidez e pelos cuidados que precisa ter com o filho, a criança ainda não anda e nem fala direito. "Meu filho é um milagre de Deus, ele veio para alegrar nossa família, nossa vida", contou a mãe.

Por causa da deficiência do filho, Edvania conta que a atenção precisa ser redobrada com a criança para que ele não se machuque. Agora que Marcos está aprendendo andar e a falar.

"Toda atenção é pouca com ele. Agora que o Vini está aprendendo a falar e só consegue se arrastar pela casa. Mas aos poucos ele vai fazer tudo que uma criança faz, sem problemas.

Quando é perguntada qual o seu maior sonho, a mãe enche os olhos de lágrima e diz que quer ver seu filho andando, falando e sendo uma criança normal, apesar da deficiência. "Tudo no Vini é perfeito, ele só tem esse problema. Ele já está começando a falar, já se arrasta. Tem criança que possui a deficiência e não faz nada disso que ele faz. O meu filho é diferente, ele é uma benção", finalizou.

Aline Nascimento / Do G1 AC