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| Evelyn nasceu prematura com apenas 600 gramas e medindo 29 centímetros (Foto: Fernanda Zanetti/G1) |
Evelyn Pereira Nascimento pesava apenas 600 gramas e media 29 centímetros quando nasceu prematura. Ela passou os primeiros sete meses de vida na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital e, apesar dos prognósticos contrários, teve alta e foi morar com a família. Apesar de superar os obstáculos, a família ainda procura identificar a doença da menina que, prestes a completar sete anos no próximo mês, pesa apenas 4,2 quilos e mede 62 centímetros.
Nesta idade, a garota deveria pesar cinco vezes mais e ter o dobro da altura. Mas o difícil, segundo a família que vive em Piracicaba (SP) há sete meses, é não saber qual doença atrapalha o desenvolvimento da menina. Vários exames foram feitos desde o nascimento, mas nenhum apontou diagnóstico conclusivo. A incapacidade de dar à Evelyn condições de ser uma menina que fala, anda, brinca e estuda como qualquer outra da mesma idade incomoda os pais.
Evelyn nasceu em 29 de julho de 2006, dois meses antes do previsto, e com estado de saúde gravíssimo. Durante a gestação, a mãe teve uma infecção bacteriana que prejudicou o desenvolvimento do bebê. “Até os três anos dela eu só vivia no hospital. Ela não ganhava peso e não conseguia nem levantar o pescoço", disse a mãe da menina, a serviços gerais Adriana de Sousa Pereira, de 31 anos.
A menina passou por uma cirurgia para a correção das pernas, que eram invertidas; teve meningite e foi internada pelo menos 20 vezes, segundo a mãe, com quadro de pneumonia. “Foi um período complicado. Além de todos os problemas, ela recebeu aplicações de hormônio para ajudar no desenvolvimento e crescimento."
Doença rara
A menos de dois meses de completar sete anos, Evelyn se alimenta apenas de líquidos ou comida batida. “Ela não consegue mastigar, não tem força. Então ela come somente alimentos batidos ou toma leite.”
A família desconhece a doença que a menina possui. “Sabemos que ela tem deficiência intelectual e dois cistos na cabeça, mas qual a síndrome que ela possui até hoje nenhum médico conseguiu diagnosticar. Ela já fez vários exames, passou por muitos médicos, mas nenhum disse o que realmente ela tem.”
Segundo a médica pediatra Romilda Keller, o tamanho e o peso da menina fogem do padrão. “O tamanho mais comum para uma criança dessa idade seria entre 1,10 metro e 1,18 metro, com peso de 20 a 22 quilos. Eu nunca ouvi falar de um caso como este. Já ouvi falar de crianças com problemas no crescimento, mas com tão pouco peso, nunca. Não sei como a menina consegue sobreviver com tão pouco peso”, disse a médica ao G1.
Luta da família
Evelyn mora com a mãe e o padrasto na periferia de Piracicaba. “Vivemos de aluguel e nossa renda hoje é de R$ 700 mais ou menos por mês. O maior problema é que falta dinheiro para conseguirmos dar tudo o que ela precisa", afirmou a mãe.
A menina é assistida pelo Centro de Reabilitação de Piracicaba, onde é acompanhada por pediatra e neurologista. “Ela ainda precisa fazer mais exames e passar por dois médicos, um geneticista e um endocrinologista, que teremos que pagar. Sem contar o leite especial indicado pela pediatra, que não temos condições de comprar", relatou a mãe de Evelyn.
A Prefeitura informou, via assessoria de imprensa, que as consultas com endocrinologista e geneticista devem ser requeridas pelo médico da unidade de atenção básica de referência da paciente. Quanto ao o suplemento alimentar, o Executivo informou que pode ser encontrado na Farmácia de Alto Custo, de responsabilidade do governo estadual, com indicação do médico. A Prefeitura relatou ainda que a menina pode ser encaminhada à Coordenadoria em Programas de Alimentação e Nutrição para passar por uma avaliação nutricional.
Esperança
O maior sonho da mãe é ver a filha andar e falar. “Estou lutando com todas as minhas forças, faço tudo por ela da maneira que posso. O que mais quero na minha vida é poder ver a Evelym andar sozinha e falar. Por isso me dedico 24 horas a ela", disse.
Aos seis anos, a menina apenas engatinha. Entre os passatempos preferidos de Evelyn está brincar em uma gaveta de meias e sapatinhos que é do seu tamanho. “Ela passa horas dentro da gaveta. Já chegou até a dormir lá dentro, onde ela cabe certinho. Ela vai se arrastando e se diverte", afirmou a mãe.
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| 'Ela é a minha vida. Eu vivo por ela', afirma Adriana Sousa, a mãe de Evelyn (Foto: Fernanda Zanetti/G1) |
“A Evelyn é uma menina guerreira. Quando descobri que ela era diferente pensei em desistir, mas quando a vi e peguei naquela mãozinha pela primeira vez, comecei a lutar junto com ela. Os médicos chegaram a dizer que ela não sobreviveria, mas ela é batalhadora desde bebê", disse Adriana.
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